今日は秋葉原で行われた、「医療的ケア児」の勉強会に参加をしてきました。

今日初めて、医療的ケアを必要とする子ども達の生い立ちや、その親たちの暮らしについて知ることができました。

日本の高度な医療技術の進歩により、10年前であれば助からなかった命が、多様な障がいがあっても命をつなげることができるようになりました。その結果、今ある支援制度が追い付かなくなり、医療・福祉・教育が連携した小児在宅支援の整備を求める、当事者の声が上がっています。

前例がないがゆえに医療的ケアがあっても手帳が取得できずに、取得時期も退院時に手帳がないが故に何十万とする医療機器を自費購入しなければならないという事も有り、福祉サービスが受けられていない子ども達がいるそうです。

当事者の方から、具体的なお話を伺いました。

お子さんは脳の障がいで脳性マヒで生まれたそうです。聴力は、音のコミュニケーションが一切取れない。腸の問題では、もともと消火器に腸がつながっておらず、その為、先天性の腸閉塞や回転異常があったそうです。多発奇形と言われ診断名が付かない状態。でも、歩くことができるそうです。胃ろうの注入、浣腸、睡眠は3時間、子どもと一切言葉が通じないため、孤独な介護が続いたそうです。その為、お父さんは病気がちで胃瘍性大腸炎や睡眠不足から適応障害になっており、お母さんは夫が不在時に一人で見ていますが、ヘルパーさんが入っても限界があり、卵巣腫瘍や突発性難聴、ストレス性の障がいになっているそうです。

今まで存在しないであろうと言われた状態の子ども達の命がつながり、様々な課題が見えてきたそうです。
・歩くから重心施設では看ることができない
・医療行為（胃ろう）があるから肢体施設や知的施設では看れない
親たちが身体を休める預け先もなく、家でずっと面倒を状態の中で心が持たないとの切実な悩みも伺いました。
また、別の方のお話から、目を離したすきに気管カニューレが抜けて死んでしまうのではないかと言う精神的な縛りがあるとの話もありました。

多様化の認知と仲間づくり、支援の連携から必要な在宅ケアとショートレスパイと、障がい者保護者の働き方の仕組みを構築し、父親の仕事のしやすさ、母親の社会とのつながり、本人の幸せを考えた仕組みを検討していく事が必要です。

子ども達は生き延びて可能性を拡げてくれたのに、支援も助け先も全くないと言ってよいほの状況で、当事者たちが声をあげて社会の変革に挑もうとしていらっしゃいます。

今後、私自身もさらに研究を重ねながら、足立区からその仕組みを構築して参ります!