今日は神奈川県横浜ラポールで行われた医療的ケア児の勉強会に出席をしました。
全国医療的ケア児者支援協議会　親の部会　小林正幸さん主催です。講師は小児科医の島津智之先生です。

昨年の熊本大震災の際に実際に体験された、「ライフラインの供給停止による医療的ケア児の課題について」お話がありました。大震災が発生したことにより、水、電気、水道、ガスの供給網が寸断された際の人的被害をどのように防ぐのか、福祉避難所の整備について、お話がありました。

当時、経管栄養チューブなど洗浄して使用するものが、水が寸断されてしまったが故に使い捨てになってしまったり、NICUがある病院が被災したため、近隣の県の病院が救済に駆け付けたりと近隣県同士の病院の連携が大変助かったという話しもありました。
大災害時には最低3日分の物資の備蓄や電源確保としての予備の外部電源の確保が必要です（例えば、カセットガス発電機など）。また、移動手段の確立を日頃から想定しておくことやSNE等で連絡が取れる体制を考えていく事が必要とのお話もありました。

医療機器が付いていても、どんなに重い病気であっても家族と一緒に笑い声のする自宅で過ごすことが子どもの成長にとっては一番大切なことです。法律や制度が整うことで救われる子ども・家族がいるという事を行政に携わる人たちは意識し想像力を持って支援制度を構築しなくてはなりません。
障害の児童や難病の児童の在宅生活を支えるには、生まれた命を支え、家族の想いに共感できる多職種のネットワークが必要となってきます。そのような連携ができる地域を全国で増やしていくことを目標にして、今後も、当事者や現場で携わる医療関係の皆様からのたくさんの声をしっかりと頂きながら、その声を支援の道筋として政策実現という形で築いていきたいと思います。