一般質問の内容⑨【医療的ケア児者・家族支援について】

前回に引き続き、今回は「医療的ケア児者・家族支援について」行った代表質問をご紹介します。

現在の医療的ケア児は、昭和46年の大島分類基準では、充分な医療保険福祉のサービスを利用することができません。

教育分野と医療・福祉の分野との役割分担や連携強化を図ることや、学校医・指導医と主治医それぞれの役割の整理、訪問看護ステーションの居宅縛りを見直して、義務教育における医療的ケアを診療報酬の対象とすることも含めた検討や親のレスパイトを含めた課題を早急に解決していくことが必要です。

制度の谷間に落ちている方々に対する支援施策をこの足立区で、私は早急に構築していきたいと思います。

以下、代表質問の内容と、その答弁です。

＊＊＊＊＊以下、議事録の抜粋（要旨）＊＊＊＊＊
9. 医療的ケア児者・家族支援について

＜長谷川たかこ＞
次に、医療的ケア児者・家族支援について質問・提案をします。
１０年前では助からなかった命が高度な医療技術により命がつながるようになりました。
現在、０歳から１９歳の医療的ケア児の数は年々、増加傾向です。その数は全国的にみると、平成２７年度は約1.7万人、人工呼吸器児の人数は約３千人です。医療技術の進歩により、子どもたちの病態によっては歩けるし話せる子どももいます。しかし、日常的に医療機器と医療ケアが必要な子どもたちに対する福祉制度や社会制度が追い付いていない現状があります。医療依存が重い子どもが増加している中で、成長に伴い、新たな問題が出ています。

医療的ケア児の親から、家族が休めない（親が疲労困憊状態）、相談するところがない、地域に居場所がない（ベビーカーで行けて話せる場所がない）との声がたくさん上がっています。
医療的ケア児者・その家族が合理的配慮のもと、社会生活が送れる施策の構築が全国的にも、今、求められている喫緊の課題です。

【問】先ず、「大島分類」にあてはまらない医療的ケアを必要とする障がい児者の実態を足立区として把握することが必要です。区の見解を求めます。
＜福祉部長＞
次に医療的ケア児・者、家族支援のうち、実態把握など３点のご質問にお答えいたします。まず、医療的ケアを必要とする障がい児・者の実態把握につきましては、厚生労働省が公表しているレセプト情報及び、特定健診等の情報には自治体を識別するコードなどが付されておらず、人数、状況共に実態を把握することは不可能です。

なお、現在、区で把握している在宅人工呼吸器の使用時は１２名であり、うち、重度の知的障害のない医療的ケア児は７名です。

＜長谷川たかこ＞
【問】その実態を把握し、早急に現在の重度心身障がい児者の施策体系を見直すべきと考えますが、区の見解を求めます。
＜福祉部長＞
次に施策体系の見直しについてですが、現在、国において特別な支援が必要な障がい児に対する支援体制の検討を進めており、具体的施策が示された段階で、改めて検討をしてまいります。

＜長谷川たかこ＞
【問】今月から開始する重症心身障がい児者・在宅レスパイト事業に、医療的ケア児者も含めて頂きたいと強く求めますが、如何でしょうか。また、できないのであれば、医療的ケア児者の親に対するレスパイト事業を区として早急に立ち上げて頂きたいと思いますが、区の見解を求めます。
＜福祉部長＞
次に、重度心身障がい児・者在宅レスパイト事業につきましては、事業を担って頂く訪問看護事業書のご協力が事業拡大の鍵となります。これまで多くの事業所に協力を依頼して参りましたが、今般、２事業所が協力してくださり、重症心身障がい児・者在宅レスパイト事業を開始することができました。
今後も引き続き、多くの事業所のご理解を得るべく努め、同意が得られた段階で医療的ケア児の保護者を含め、対象の拡大について検討してまいります。

＜長谷川たかこ＞
【問】将来的に東京女子医科大学東医療センターが足立区に誘致された際には、NICUを退院した子どもに対し、アウトリーチ型の在宅医療支援が行えるよう、東京女子医科大学東医療センターに強力に求めて頂きたいと思いますが、区の見解を求めます。
＜衛生部長＞
次にNICUを退院した子どもに対するアウトリーチ型の在宅医療支援につきまして、お答えいたします。
NICUを退院した子どもの小児在宅医療患者を受け入れる医療機関は、社会的に少ない状況ではございます。現在の東医療センターにおいては、NICUの機能を有していると共にNICU退院後の発育発達を見守る「フォローアップ外来」等も行われていることから、足立区への移転後もその機能を継続してもらうよう協議してまいります。

またアウトリーチ型の在宅医療支援としては、退院支援、訪問看護による在宅医療支援などが考えられると共に、在宅医療においては緊急時の受け入れ体制も重要であると考えておりますので、地域の医療機関との連携なども含め、今後の課題とさせていただきます。

＜長谷川たかこ＞
【問】医療的ケア児の子どもが成長する過程で、医療、教育、福祉の連携が必要となります。そこで、東京女子医科大学東医療センターで一貫した支援ができるよう、子どもが就学した際には、学校現場で子どもの看護管理ができる体制を構築して頂きたいと思いますが、区の見解を求めます。
＜衛生部＞
次に医療的ケア児の子供が成長する過程での学校における支援につきまして、お答えいたします。
教育現場では、一部実績があるものの、医療的ケア児の受け入れ態勢は限定的であるというのが現状でございます。

医療的ケア児の支援に関しては、医療、教育、福祉などの連携が重要であるとは認識しておりますが、先ずは先進自治体の言所把握など、医療的ケア児の様々な課題の整理を先行すべきであると考えております。

＜長谷川たかこ＞
医療技術の進歩により、子ども達は生き延びて可能性を拡げてくれました。私たちがすべきことは、今ある仕組みを変えて、子供たちの可能性をさらに拡げることです。
これからもこの足立区から、その仕組みを全力で構築して行きたいと思います。
ご清聴ありがとうございました。