予算特別委員会の内容①【医療的ケア児・在宅レスパイト事業の拡充（所得制限撤廃）について】

医療の進歩とともに助かる子供たちは増えていますが、助かったからといって健常児と同じような生活ができるわけではありません。

医療の進歩と同じスピードで行政の受け皿を変え、障害や病気のせいで子供たちの将来が狭まらないような社会になることを望みます。

その為にも、医療的ケア児を支える家庭の負担軽減に繋がる新たな支援策の構築に向けて、駆け足で構築することが必要です。

参考：

利用者負担無料で実施　　　　　３区（目黒、大田、荒川）

都要綱より一部軽減して実施　　２区（千代田、新宿）

都要綱に準じて実施　　　　　１７区

都要綱より高く設定して実施　　１区（杉並）

＊＊＊＊＊以下、委員会での発言要旨（抜粋）です。＊＊＊＊＊

【医療的ケア児・在宅レスパイト事業の拡充ついて（所得制限撤廃）】

○たがた直昭委員長：議会改革から質疑があります。

○長谷川たかこ委員： よろしくお願いいたします。

現在、医療的ケア児の受け入れ体制の構築に区として注力していますが、同時にその他の支援も並行し、新たな支援事業を生み出して施策展開を図らなければ、結局、その受け皿が無駄になってしまう可能性があることを区として強く認識しなくてはいけません。

現在でも、医療的ケア児の親は育児と就労の両立が難しい状況です。

その為、親の就労を目的としたサービスが受けられる体制を早急に構築することが必要となります。もし保育園に入園できても、医療的ケア児の体調不良等が原因で思うように就労できなかった場合、現在の状況では、せっかく入れた保育園を退園させられてしまう可能性があります。

当事者の親御さんから声が挙がっています。

現在の足立区における医療的ケア児に対する支援では、仕事を有給の範囲内で行うことは到底、無理があるとの見解です。保育園は「1ヶ月当たり48時間以上の就労がなければ退園となる」そうです。そのため、医療的ケア児を保育園に預けたいのであれば、なんとしても離職せずに済むように家族や親族と協力しながら、また現在ある支援制度にも頼らざるを得ない状況です。

足立区で、医療的ケア児を保育園へ預けているご家庭は、まだ数は多くありません。

そのため、要望としては少数派となってしまうのかもしれません。しかし、切実に支援が必要ですといった声が挙がっています。多少の金額を支払うことになったとしても、今ある支援を拡充し、レスパイト事業の所得制限撤廃は難しかったとしても、せめて利用時間144時間の解除をしてほしいと声が挙がり続けています。

今後も医療的ケア児は増加していくと思われますし、共働き世帯もごく普通のライフスタイルとなりつつある実情を鑑みて、支援体制を構築する必要性があります。

今回、私にご相談くださった医療的ケア児を育てている親御さんは、今回1年間の休職を選択されました。

収入面で当初の予定よりも大きくマイナスとなるため、 無給の1年間、なにか支援を受けることはできないのか改めて検討したそうですが、障害者手当やその他手当も全て対象外である医療的ケア児を抱えているご家庭では、本当に制度の狭間にいるのだと実感されていいます。現在、お子様の疾患は指定難病には含まれないため、障がい者手帳はもらえず、将来的に障害者手帳をもらえたとしても、結局のところ所得制限もあり手当は受けられないのが現状です。「それであればせめて、普通に働ける環境づくりだけでも構築してもらいたい。このような少数派の意見は、どのようにお伝えしたら区の方が動いてくださるのか。他の区ではどのような経緯でレスパイト事業に自主財源をつけ拡充することができるようになったのか。」私の所に、医療的ケア児を育てている親御さんからの切実な声が届いております。

【問】昨年末の第4回足立区議会定例会で私が発言した代表質問のレスパイト事業に関する回答として、「レスパイト事業の利用時間と所得制限撤廃に関して、現時点で見直す予定はありませんが、今後の利用状況や都の状況等を把握しながら適宜検討して参ります」とありました。こちらに関しては利用状況の確認の末の検討であれば、正直難しいであろうと当事者から声が挙がっています。

なぜなら、レスパイトを利用するために料金が発生しているご家庭では利用を控えている場合があり（それでも就労のためとなれば上限まで利用することになるそうですが。）、訪問看護師さんからの情報では、無償で利用できる家庭は上限まで利用しているが、金額が高いご家庭はそこまで利用していないそうです。つまり、足立区全体のレスパイト事業の利用状況で判断するのであれば、利用時間が不足しているようには映らないという実態があります。

足立区では、利用者一人に対して年間144時間まで（1回4時間まで）医療的ケア児の「在宅レスパイト事業」が利用可能ですが、1年間で36日間、1ヶ月換算すると1か月に3日間しか利用できません。子どもの少しの体調不良でも登園を控えざるを得ない当事者親子にとって、全く足りないのが現状です。以前から所得制限の撤廃と利用時間拡充について議会提案をしています。すでに目黒区、大田区、荒川区では、利用者負担が無料です。さらに自己負担額を減らしている区は、千代田区、新宿区です。

足立区の施策と当事者の状況に乖離があります。

当事者の声を「親の休息」という理由ではなく、「親の就労との両立」といった観点から、改めて所得制限の撤廃と利用時間の拡大が実現するよう、再度、強く要望致します。区の見解を求めます。

○障がい福祉課長： 在宅レスパイト事業につきましては、今年度から時間数を１４４時間に増やして おります。現在、今年度の利用状況については、１２月までで平均３３時間というような実態がございます。

また、自己負担については、やはり所得に応じて一部自己負担を求めているような現状 がございます。今、長谷川委員の御発言のとおり、こういった使用実態だけでは捉えられない、そういう利用者の声というものがあるというお話でしたので、そういった声もこちらで聞きながら、そ の実態とその声を併せて検討していきたいと考えてございます。

特に利用料金につきましては、それによって全く利用ができないというようなお話がありましたので、そこについては重点的にきちんと聞いて検討の方をしていきたいと考えております。

○長谷川たかこ委員： ありがとうございます。

この制度を活用しているのが６０名とお聞きしておりますので、人数的には少ないです。是非お一人お一人聞き取りをして、その実態をしっかりと把握 しながら拡充策を練っていただきたいと思います。よろしくお願いします。