23日24日の9時30分～16時30分まで早稲田大学で行われた自閉症カンファレンスNIPPON2014に参加をしてきました。
2002年以来、毎年開催されており、今年で12回目となります。
TEACHプログラムの創始者ゲーリー・メジボフ教授も今年も出席され、講義を行われました。この実践の場では、福祉、教育、医療、余暇、家庭、社会など広く生活全般にわたる問題の経験と学習を共有出来る様、求められています。
ここでの研究は、自閉症の人々が自律的な生活や活動が出来る様、多くの人たちと共生・協働をすることを目標として掲げており、視覚支援や視覚的構造化という理念と具体的な支援方法が発表されています。

自閉症の方々が日常生活の中で一番困る問題点は健康問題だそうです。
例えば、小さい頃は主治医がいたけれども成長してからはいなくなるそうです。
暴れた際には、かかりつけ医に行ってくださいと言われ、受診拒否をされる場合が多くあり、また、当の本人からの訴えが少ないがために治療が遅れてしまい、病状を悪化させてしまう事もあるそうです。
また、親自身が長期にわたるストレスで自律神経失調症や更年期に入ってずっと体調がすぐれないことなどで今後の生活に不安を抱いてしまう傾向が多々あるそうです。

発達障がいは子どもの時だけの問題ではなく、家族も含めた一生涯にわたる生活上の問題です。その支援には、家族全体を視野に入れた課題解決が必要です。家族間に何が起こっているかをしっかりと見極めていくことが重要であり、それができてこそ本当の意味での家族支援となります。

このような特性を強く持った人たちがいるという事を我々は知り、理解し、受け入れる寛容な気持ちが必要です。勉強会に足を運びながら、当事者の親の皆様や学識者の先生方から具体的な話を聞き、少しでも生きづらさや困り感が軽減される効果的な支援策を構築することが出来れば…と常に強く思っています。

国の施策では乏しいものであっても、当事者の声に耳を傾け、それにあった支援を手探りであっても着実に少しずつ展開し、構築し、やがては本当に効果的な支援施策へと導くことができるのではと思っています。 私自身、これからもさらにしっかりと研究を深め、役所の皆様と協力をしながら、その実現に向けて全力を期して行きたいと思います。