代表質問⑤【医療的ケア児・家族支援について】

国では、２０２１年に医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律が可決されました。国や自治体が医療的ケア児の支援を全面的に行う責務を負うことが義務化されており、保育園や学校の設置者などに支援措置の責務があることを明確化しています。

足立区では医療的ケア児支援に関する保健、医療、障がい福祉、保育、教育、連携、連絡調整、情報交換を図ることを目的に、令和元年度から医療的ケア児ネットワーク協議会が設置されていますが、支援がまだまだ乏しい状況で、目下の課題は学校の受入れについてです。子どもたちが成長する過程で様々な課題が生じており、段階的な支援が必要です。

現在、足立区では指定する区立保育園、上沼田保育園、東綾瀬保育園、中島根保育園の 3 園において、医療的ケアを必要とする 1 歳児クラス以上の子どもの受け入れを行っており、令和５年４月には２名の看護師採用を前提に千住あずま保育園と大谷田第一保育園も新規実施する予定です。

保育園を希望する就労予定の親にしてみると、現時点で具体的な園の情報がなく、来年度のタイミングで、これらの保育園以外にも選択肢があるのか、また、指定の保育園しかない場合に確実に入れるのか、大変危惧していらっしゃいます。また、令和５年に開設される追加区立保育園を私からお伝えしましたが、自宅からでは距離があるため、仕事をしながらの送迎は難しいといったお声が挙がっています。

育児休業と職場復帰の期限もあり来年度の復職が必須となる親にしてみると仮にどの保育園にも入園できない場合、現在の状況ではデイサービスに通わせるほかなく、デイサービスでは、基本的に週５日の預かり保育が難しく、また預かり時間も短いところがほとんどです。実質、母親の職場復帰は難しく、退職せざるを得ない状況です。

このような状況下の保護者は、今後さらに増えてくると予想されます。

指定された区立保育園の受け入れ人数が満員で入所できない場合、医療的ケア児を預かってくれる私立園を探すことも、医療的ケア児を抱えたご家庭では、その負担も大きく、外出もままならない状況下で、保育園を検討するために自ら出向かなければならないというのは、大変厳しい状況となります。また、私立保育園の加点ももらえないため、確実に入れる保証もなく、選考は通常と同じように点数順に実施され、医療的ケア児を預かってくれる私立保育園を探すのが大変な苦労となります。

千代田区、中央区においては、基本的には、すべての認可保育園で受け入れ可能となっています。品川区でも区立保育園全園、文京区では、区立保育園 13 園にて、医療的ケア児が受け入れ可能となっています。中央区においては、令和 6 年 4 月に区立園 1 園において医療的ケア児専用室が新規開設予定です。目黒区においては、看護師が配置されている区立保育園が受け入れる方向で検討を行い、保護者の希望や園の受入体制の状況によっては私立園でも受け入れるといった環境を整備しています。足立区としては、令和5年4月からは、足立区エリア5ブロック化し、５園で医療的ケア児を受け入れ、幅広い区民ニーズに応えられる環境を構築する予定とのお話ですが、今後増えることも予想される医療的ケア児の受け皿としては、先進自治体と比べると、まだまだ受け入れ園とその人数が極めて少ないのが現状です。その為、今定例会では、私からは医療的ケア児の受け入れが区立保育園・私立保育園、問わず全区的に行われるよう、強く要望しました。

また、その他、保育園の延長や役所内、各保育園・小学校との連携や情報共有の一元化、大阪府の豊中市モデルを参考にした、保育士、看護師、スクールアシスタントをバックアップする支援体制の構築を要望しました。

大阪府豊中市の体制については、早速、こども支援センターげんき等の各書簡所長が早速、私の提案を受けて視察に行ってくださいました。

また、医療的ケア児の介護におけるレスパイト事業の低額で支援を提供できる自主財源の新たな導入を求めました。安全で長期的な在宅介護のためには、主介護者である家族、特に母親の負担軽減が必要不可欠です。レスパイトケアは、医療的ケア児だけでなくその家族を社会で支える「家族支援サービス」の一環になります。
参考：東京都の事業

足立区におけるレスパイト事業では、年間96時間まで。

1回あたりの利用時間は、2時間から4時間まで（30分単位）。

※1回の利用で看護師を2人派遣した場合は、倍の時間利用したことになる。世帯の課税状況により自己負担額があり、利用負担金は年間所得に応じて決定されます。最も高い区分の場合、4時間利用で3,000円、2時間利用で1,500円の負担額となっています。

今後も、医療的ケア児の健やかな成⾧と保護者の離職防止のため、そして、医療的ケア児を育てるご家庭が適切なサポートを受けながら、社会の中で自分らしく人生を歩めるために。そして、医療的ケア児が生まれてから成人に至るまでの切れ目のない支援の構築をこの足立区で行うよう強く求めていきます！

＊＊＊＊＊以下、委員会での発言要旨（抜粋）です。＊＊＊＊＊ 

✩【医療的ケア児・家族支援について】

 ＜長谷川たかこ議員＞

足立区では、子どもたちが成長する過程で様々な課題が生じており、段階的な支援が必要です。

【問】先ず、医療的ケア児の整備として、区としても優先順位を高くし、必要な費用としてさらなる自主財源の確保を求めます。区の見解を求めます。

 ＜こども支援センターげんき＞

令和3年度より区立保育指定園3園で医療的ケア児への支援を進めております。令和5年度は、医療的ケアの実施が可能な指定保育園を２園拡大する予定で、これに伴う経費は、令和5年度当初予算に計上しております。

今後も、必要な経費につきましては、予算や組織定数を掌握する政策経営部と協議し、経費の確保に努めていきます。

 ＜長谷川たかこ議員＞

保育園、小学校への支援についての課題とその提案をしていきます。

【問】足立区として医療的ケア児の受け入れを拡充するためにも、さらにスクールアシスタントや保育士に認定特定行為業務従事者の研修を受けてもらい、その人材確保の拡充と看護師の配置に努め、不在時対応として近隣園の協力を得ながら、人材を調整するといった仕組みを構築することが重要です。令和5年より、栗原北小学校で訪問看護業務委託も実施される予定ですが、保育園での活用も視野に含め、医療的ケア児が全区的にどの区立保育園でも、また、私立保育園の協力も得ながら、医療的ケア児の受け入れが区立保育園・私立保育園、問わず全区的に行われるよう、強く要望致します。区の見解を求めます。

 ＜こども支援センターげんき＞

令和5年度は、区内5つのブロックに医療的ケアを実施する指定保育園において、区立保育園がこども支援センターげんきや区立小学校と連携しつつ、地域における医療的ケア支援のノウハウの蓄積に努めており、私立保育園における受け入れの拡充は現在のところ、予定しておりません。今後、全区的に医療的ケア支援が行われることを目指して体制づくりを進めて参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】来年度の段階で、区立保育園５園の医療的ケア児の定員枠が超えてしまった場合、対応できる人数を増やせるよう、予め、入園希望を出している保護者からのヒアリングと子どもの状況を把握し、看護師配置やスクールアシスタントや保育士に認定特定行為業務従事者の研修で賄えるよう、医療的ケア児入園児童数の人員増を考慮するといった対応を区として行うよう強く要望致します。区の見解を求めます。

＜こども支援センターげんき＞

現在も入園を希望している保護者に相談対応や子どもの状況把握を行っており、実際の支援に役立てております。今後、医療的ケア児の入園児童数が増加するようであれば、その状況に応じて必要な体制の整備や人員の増強を図り、支援が滞ることのないように取組んで参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】就労する親にしてみると園での預かり時間が短いとご指摘されています。現在の足立区における医療的ケア児の区立保育園での預かり時間は、通常、平日 午前８時 30 分～午後16 時 30 分の８時間となっています。新宿区においては、7時30分から18時30分。他の自治体においては平均17時過ぎまでの預かり保育となっています。医療的ケア児の保育園入園を検討する際、受け入れ時間が16時30分までの為、正社員での勤務、または保育園入園自体を諦めざるを得ない親御様も過去に何人もいたという話しを訪問看護師からお聞きしました。受け入れ時間の延長に関しては、改善すべきと保護者や現場の訪問看護師からも要望が強く出ています。通常保育と同様にせめて足立区でも朝8時から18時まで保育時間が確保できるよう要望致します。区の見解を求めます。

＜こども支援センターげんき＞

現在は保護者にも送り迎えなどのご協力を頂き、医療的ケアが可能な時間は8時30分～16時30分までとしております。実際に受け入れ時間の拡大希望もありますので、希望に添った支援を行うために、看護師のシフト勤務や応援体制の整備についても検討して参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】将来的には、現在の医療的ケア児が小学校へ入学することを前提にした全区的な医療的ケア児支援体制の構築を図ることを求めます。巡回式と常駐方式、訪問看護業務委託方式が令和５年４月より栗原北小学校、千寿常東小学校、東綾瀬小学校で試行実施することが決定しています。人員確保＋教育＋配置を行政と教育が責務とし、先ずは試行実施しながら、足立区としてのスキルとそのノウハウを積み重ね、段階を踏みながら医療的ケア児の支援体制を迅速に構築して頂きたいと思います。それを踏まえながら、段階的に先の３小学校以外の学校を希望した場合にも、柔軟に対応できるよう、全区的な小学校の整備を進めるよう強く要望致します。区の見解を求めます。

＜こども支援センターげんき＞

3小学校御以外の学校を希望した場合にも、柔軟に対応が出来るよう、全区的な小学校の整備を進めることについてですが、昨年10月に実施した区立小学校における医療的ケア児の在籍アンケートでは、医療的ケア児が16名在籍しているものの、ケアが必要な児童は3名であることが確認されました。今後、この3名以外の小学校でも医療的ケア支援が必要となった場合には、支援が出来るよう体制整備を進めて参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】豊中市では、医療的ケア児を看護するために各小学校に医療的ケアカルテが設置され、情報共有を図っています。学校に配置された看護師は、教育センターで週1回開かれるカンファレンスに参加し、子どもたちの状態や情報を共有しています。一方、学校で働く看護師ならではのとっさの困りごとがあればすぐに相談できる体制として、豊中市では2名の常勤看護師が教育センターに在籍しており、何かあればすぐに報告・連絡・相談が可能な体制となっています。

豊中方式を模倣し、こども支援センターげんきを拠点とした、保育園や小学校でケアをしている看護師やスクールアシスタント、保育士をバックアップできる体制を構築することを強く要望します。区の見解を伺います。

 ＜こども支援センターげんき＞

大阪府豊中市を視察し、当区との違いを確認しました。

※私が聞き及んだ話によると21日月曜日（本会議は22日から）に大阪府豊中市に、子ども家庭部長、こども支援センターげんき所長、福祉部部長等4人で視察に行かれ、この答弁書を書かれたそうです。私の質問にしっかりと答え下さっている執行機関の皆様、本当に感謝申し上げます。ありがとうございます。

そこで以下の2点を改め、支援体制を強化いたします。まず1点目は、現在、主治医から直接指示を受けるのはこども支援センターげんきの係長級の看護師のみですが、その場にケア児に同行する看護師も同席し、必要な注意事項の確認を綿密に行えるよう改めます。

2点目は、現在月1回程度げんきと各保育園に配置されている看護師及び部内の医ケア児支援を担当する保育士・看護師で行っている連携会議（カンファレンス）の回数の増加です。特にケアが始まる年度当初については、週1～2回のペースで開催し、現場とげんきの意思疎通を図り、問題がある場合には改めて主治医の判断を仰ぐなど支援体制を整えて参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】また、豊中市の教育センターでは、学校に配置された看護師を対象とした勉強会が定期的に開催されています。ここでは、医療的ケア児が実際に使用している人工呼吸器のメーカーから、器械の取り扱い方法を教わる機会などもあるそうです。足立区においても、医療的ケア児を支える方々に対する勉強会を開催することを求めますが、区の見解を伺います。

 ＜こども支援センターげんき＞

豊中市では、市立病院から直接研修を受けるなど、連携のメリットを生かした知識、技術が向上することを目的とした勉強会が組まれておりました。

足立区も学識者を招いての実技研修を実施しておりますが、今後は病院などと連携を図り、新しい医療機器の取り扱い方法を学ぶ研修や、時には主治医を講師に招いてより実践的な研修を取り入れて参ります。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】足立区における療育手帳（愛の手帳）や障害者手帳の対象でない医療的ケア児をどのように把握しているのか伺います。対象ではない医療的ケア児については、いろいろなサービスも対象にならず、孤立している状況です。保護者からは、足立区の役所内での業務が縦割りになっており、毎回、部署ごとに子どもの状況を説明していかなければならず、膨大な時間を要してしまっています。例えば、保育園の相談は子ども施設入園課、就学時の相談はこども支援センターげんき、在宅レスパイト事業の申請は障がい福祉課といったように多部門に渡ってその都度ごとに子どもの状況を説明しているそうです。

特に医療的ケア児の親は介護で心身ともに日常、大変疲弊しています。医療的ケア児の相談については、一つの窓口で管轄することを求めます。情報の共有や状況把握に関して、一元化するよう強く要望致します。区の見解を求めます。また、医療的ケア児の個々の状況を整理し、管理しながら、先に提案した医療的ケアカルテを作成して、保育園や小学校、中学校、高校とその時々に応じた適切な支援が得られる仕組みを構築するよう強く求めますが区の見解を伺います。

 ＜福祉部長＞

 医療的ケア児・家族支援に関するご質問の内、まず医療的ケア児の把握方法についてお答えいたします。

令和3年度に実施した調査では、20歳未満で日常的に医療的ケアを必要とする児童等の在籍状況について、障害者手帳未所持児を含め、保育園、区立小・中学校、障がい福祉サービス事業所、保健センター等区内関係所管に情報提供を依頼し、保護者に調査票を送付して実態を把握しました。実態調査は3年に1回実施しており、次回は令和6年度に実施予定です。

次に医療的ケア児の相談窓口の一元化についてですが、現在、足立区ホームページに「医療的ケア児情報ポータルサイト」を立ち上げ、必要な相談窓口に繋がりやすくなるよう案内をしております。一元化した窓口設置の必要性につきましては、情報の共有も含め、引き続き、関係所管で協議して参ります。

次に医療的ケアカルテの作成についてですが、現在、区では面接時の情報、医師の指示、医療的ケアの実施手順・状況、緊急時対応、生活サイクル等を医療的ケア児ごとに一つのファイルにまとめ、適切な支援につながるよう、関係機関で情報共有を図っております。今後、豊中市で実施している医療的カルテを参考にしながら、関係機関において適切な支援が得られる仕組みの構築に努めて参ります。

＜長谷川たかこ議員＞

【問】現在ある自立支援協議会の機能拡充として、各保育園や各学校の課題、その解決に向けた取組みの協議が出来る場としての更なる仕組みの構築を求めます。区の見解を伺います。

 ＜福祉部長＞

 自立支援協議会の機能拡充についてですが、すでに医療的ケア児ネットワーク協議会が課題の共有と協議の場として機能していることから、新たに自立支援協議会に部会などを設置することは考えておりません。引き続き、自立支援協議会こども部会などと情報共有しながら、課題解決に取り組んで参ります。

＜長谷川たかこ議員＞

【問】医療的ケア児を育てる親同士の情報交換ができるネットワークの構築を求めます。

前回の代表質問においては、足立区重症心身障害児（者）を守る会を活用した答弁が執行機関よりありましたが、保護者の皆様からは、気軽にＳＮＳでつながれる情報交換を求めています。保育園を検討するにあたって、地域の情報交換も必須であるとおっしゃっています。個人情報もある為、区が管理し、情報を開示できるご家庭と繋がれる場を区が主導でつくってもらいたいという要望が医療的ケア児の保護者達から入っております。そのような交流の場が得られる支援を求めます。外出できずにいる医療的ケア児の親たちがSNSで集い、日常の子育て談議ができ、情報交換ができる場を求めています。例えば、SNSの中でもコミュニティー機能があるフェイスブックを活用し、すでに足立区が作成しているところに紐づけてプライベートグループを作ること等をご提案します。早急に区として構築して頂きたいと強く要望致します。区の見解を伺います。

次に、レスパイト事業について伺います。

 ＜福祉部長＞

医療的ケア児の親同士が気軽に情報交換できるネットワークの構築についてですが、ご質問にあるようなSNS等を活用した場の構築につきましては、区が主導するものではなく、自主的な活動として構築されるべきものと考えます。従いまして、足立区の公式フェイスブックに紐づけて、情報交換ができる場を作る考えはありません。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】このレスパイト事業の負担金は、自治体によって差異のある要素の1つです。

千代田区のレスパイト事業においては、自主財源で96時間が無料となり、97時間から208時間が2時間180円と自己負担金が極めて低額となっています。医療の進展によって今後も増えていくであろう医療的ケア児の支援体制の拡充は必須であり、自治体間での差異ができるだけ少なくなるよう、足立区においても、このレスパイト事業に自主財源を付け、千代田区と同様の体制となるよう強く求めます。区の見解を伺います。

 ＜福祉部長＞

レスパイト事業の負担軽減についてお答えいたします。

足立区重症心身障がい児（者）等在宅レスパイト事業は、東京都の在宅レスパイト・就労等支援事業に基づき実施している事業であり、東京都の補助金交付要綱で、所得に応じた利用者負担額が定められています。千代田区の他3区が区独自に利用者負担の軽減を行っておりますが、現時点で区として千代田区同様の制度にする考えはありません。

 ＜長谷川たかこ議員＞

【問】青年期の支援について伺います。重度障害者大学修学支援事業という、地域支援事業があります。移動支援と同じ市区町村事業です。都内では江東区や豊島区、練馬区などが実施しています。

足立区には6つの大学があります。区内大学に進学する医療的ケア児や障がいの重い子ども達をサポートするべきです。足立区においても他区で行われている重度障害者大学修学支援事業の設置を強く求めますが区の見解を伺います。

※参考：補助率は、国５０％、県２５％、市町村２５％の費用負担割合。平成30年度予算案では42億円が計上され、実施を希望する自治体は国と国庫補助協議を行う必要がある。

 ＜福祉部長＞

重度障害者大学就学支援事業の設置についてですが、今年度、区に大学就学支援に関するご相談があり、現在、先行自治体の事業モデルなどを確認している最中です。大学での修学に必要な支援内容などを見極めて、早期に事業開始できるよう検討をしております。